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- Este debate tiene 1 respuesta, 1 mensaje y ha sido actualizado por última vez el hace 1 año, 11 meses por Ana Belén.
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- abril 25, 2019 a las 8:08 am #28266GenotipiaSuperadministrador
En este espacio os dejamos las páginas de asociaciones de interés para pacientes. Recuerda que estos foros están para interaccionar, así que si consideras que falta alguna, no dudes en responder.
Asociación española de Genética Humana:
Federación Española de Enfermedades Raras:
http://www.enfermedades-raras.org/
Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras
Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y la Adolescencia
Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana
Aneuploidías y otras alteraciones cromosómicas
Asociación Síndrome DID 8 PTER
https://sites.google.com/site/sindromedid8pter/asociacion-did8pter
Asociación Nacional de Afectados por el Sindrome del Maullido del Gato
Fundación Síndrome 5P-
http://www.fundacionsindrome5p.org
Asociación Trisomía 13, Trisomía 18 y otras malformaciones genéticas graves
Asociación Síndrome de Down en Madrid
Cáncer
Asociación Española de Afectados por Linforma, Mieloma y Leucemia
Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas
Ataxias, Distrofias y Patologías Neurológicas y Motoras Hereditarias
Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva
Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari
Asociación de Familias con Perthes
Asociación de Neurogenética Española
https://www.genyca.es/asociacion-de-neurogenetica-espanola-neurogenes/
Asociación Española contra la Leucodistrofia
Asociación de Afectados por la Enfermedad de Camurati Engelman
http://camurati-engelmann-spain.blogspot.com/
Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana
Lliga Reumatológica Catalana
https://lligareumatologica.org/
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Fundación Ataxia en Movimiento
http://www.fundacionataxia.org
Federación de Ataxias de España
Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores
Fundación Atrofia Muscular Espinal
Asociación de Lucha contra la Distonía en España
Asociación Conquistando escalones por la Distrofia Muscular de Cinturas LGMD-1F
http://www.conquistandoescalones.org
Asociación Duchenne Parent Project España
https://www.duchenne-spain.org/
Fundación Alpe (Acondroplasia)
Cardiopatías congénitas:
Asociació de Cardiopaties Congénites
Asociación de Familiares y Enfermos de Coats España
Enfermedades Renales Hereditarias
Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas
Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón
Enfermedades Metabólicas Hereditarias
Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias
Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo
Asociación de Fenilcetonúrios y OTM de Madrid
Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
Asociación Española de la Porfiria
Acción y Cura para Tay-Sachs
Fundación Niemann-Pick
Asociación Española de Lucha Contra las Hemoglobinopatias y Talasemias
Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
Asociación Niemann-Pick de Fuenlabrada
Enfermedades visuales y auditivas hereditarias:
Asociación Española de la Aniridia
Asociación Española de Familiares de Personas con Sordoceguera
Asociación de Sordociegos de España
Confederación Española de Familias de Personas Sordas
http://www.fiapas.es/FIAPAS/index.html
Retinosis Retina Begisare
Discapacitados Otros Ciegos de España
Enfermedades mitocondriales:
Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales
Inmunodeficiencias y otras enfermedades inmunológicas:
Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios
Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería
Asociación Española Síndrome Antifosfolípido
Asociación Miastenia de España
Enfermedades endocrinas:
Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas
Asociación Española de Hiperplasia Suprarenal Congénita
http://www.hiperplasiasuprarrenalcongenita.org
Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento
Alteraciones Respiratorias:
Asociación Española de Enfermedades Pediátricas Obstructivas de la Vía Aérea Central
http://www.asociacionaerea.org
Específicas:
Fibrosis Quística y Pulmonar:
Federación Española de Fibrosis Quística
Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática
Neurofibromatosis:
Asociación de Afectados de Neurofibromatosis
Osteogénesis imperfecta:
Asociación Nacional Huesos de Cristal
Fundación AHUCE por la Ostogénesis Imperfecta
http://www.fundacion.ahuce.org
Síndrome de Marfan:
Asociación Síndrome de Marfan
Anemia de Fanconi:
Fundación Anemia de Fanconi
Síndrome de Rett:
Asociación Española del Síndrome de Rett
Síndrome X frágil:
Federación Española del Síndrome X frágil
Síndrome de Angelman/Prader Willi:
Asociación del Síndrome de Angelman
Asociación Española Prader Willi
Displasia ectodérmica
Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
http://www.displasiaectodermica.org
Fiebre Mediterránea Familiar:
Fiebre Mediterránea Familiar
Ictiosis:
Asociación Española de Ictiosis
Síndrome de Beckwith- Wiedeman
Asociación Española del Síndrome de Beckwith- Wiedeman
http://www.asebewi.wordpress.com
Síndrome de Charge:
Asociación Charge España
Epidermólisis bullosa:
Asociación Piel de Mariposa
Cornelia de Lange
Asociación Cornelia de Lange
Cefalea en Racimos:
Asociación Cefalea en Racimos Ayuda
http://www.cefaleaenracimos.org
Macrocefalia:
Asociación Macrocefalia con Malformación Capilar de España
Síndrome de Williams:
Asociación Síndrome de Williams España
http://www.sindromewilliams.org
Artrogriposis Múltiple Congénita:
Blog España Artrogriposis Múltiple Congénita
http://www.amc-esp.blogspot.com
Síndrome de Jacobsen:
Asociación 11q España
Síndrome de Catch 22:
Asociación Aprendiendo del Catch22
http://www.amigosdgabriel.jimdo.com
Síndrome de Costello:
Asociación Costello y CFC
mayo 19, 2022 a las 2:26 pm #78871Ana BelénParticipante“Vivir es urgente”: Entidad Social. Energía combativa para el cáncer en el siglo XXI
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