Día Mundial de las Enfermedades Raras

Aunque individualmente son poco frecuentes, las Enfermedades Raras afectan, en conjunto, a miles de personas en todo el mundo. En este Especial, Genotipia aborda las Enfermedades Raras desde diferentes puntos de vista  (diagnóstico, retos, investigación, redes, instituciones relacionadas) y recoge experiencias de pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores  relacionados con ellas.

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¿Qué encontrarás en esta guía?

  • Diagnóstico de las enfermedades raras
  • Retos de vivir con una enfermedad rara
  • Importancia de las redes sociales en las enfermedades raras
  • Investigación y medicamentos huérfanos
  • Movimiento asociativo e instituciones relacionadas con las enfermedades raras
  • Entrevistas a pacientes, familiares y responsables del movimiento asociativo e institucional