Lucía Márquez Martínez, Genética Médica News

Desde hace milenios, la humanidad ha tratado de recopilar todo el saber existente en bibliotecas. Edificios en los que se archivaban minuciosamente las obras escritas más relevantes para los individuos de la época. Nínive, Alejandría, Pérgamo…Pocos pueden resistirse a una concentración tan exhaustiva de sapiencia en unos cuantos metros cuadrados. Pero, si una biblioteca de libros y palabras ya resulta un enclave fascinante, ¿no sería maravilloso poder contar con una biblioteca de vida? Por suerte, desde hace unos años estos lugares existen: se llaman biobancos. Absolutamente desconocidos para gran parte de la ciudadanía, estos centros se encargan de registrar, almacenar y preservar en condiciones óptimas distintas muestras biológicas de origen humano destinadas a la investigación biomédica.

Al contrario de lo que sucede con algunas de las bibliotecas más míticas de todo el mundo, los biobancos cuentan con una trayectoria muy breve, pues no empezaron a funcionar en España hasta hace unos pocos años. Pero su juventud no les ha impedido desplegar una infinita diversidad. De hecho, existen biobancos de todo tipo, tanto genéricos como especializados en cáncer o enfermedades raras, algunos vinculados a un hospital y otros ligados a centros de investigación. Será su propia naturaleza, por tanto, la que determine qué clase de material acogerán. Una vez almacenado, el material queda en un dulce letargo, a la espera de ser reclamado como parte fundamental de alguna investigación.

En cualquier caso, hay algo que todas estas infraestructuras tienen en común: su singularidad. Y es que, las muestras que albergan (siempre bajo estrictos parámetros éticos y legales que garanticen los derechos de los donantes) son un bien único y precioso, tan irrepetibles y especiales como lo es cada ser humano.

Antes siquiera de que se estableciera oficialmente el concepto de biobanco, en el CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas) ya contaban con su propio banco de tumores, una infraestructura que acabó convirtiéndose en el germen de la plataforma actual, especializada, como es de suponer en material relacionado con el cáncer. “Establecimos una red de trabajo con otros 20 hospitales a nivel estatal. En realidad, llevamos trabajando con otros biobancos desde antes de que fueran biobancos”, apunta María Jesús Artiga, coordinadora técnica de este servicio.

“Contamos con una plantilla pequeña, pero ofrecemos una amplísima cartera de servicios, por lo que tenemos que manejar muchas tecnologías diferentes”, resalta. Además de la preservación de las muestras de acuerdo a la regulación establecida, también se encargan de asesorar a los investigadores en cuestiones legales, éticas y técnicas. La mayoría de sus usuarios son los propios científicos del CNIO, aunque María Jesús reconoce que también cuentan con bastantes demandantes externos que recurren a su plataforma por estar integrada “en un centro de excelencia”.

A la hora de obtener las muestras, al no estar asociado a ningún hospital, el CNIO debe establecer vínculos con grupos de investigación y otros biobancos. Aunque también pueden optar a donaciones individuales, “solemos trabajar con restos de intervenciones, por lo que una persona que va a ser operada, puede especificar que le gustaría que su muestra fuera a parar al CNIO”, apunta Artiga. Una posibilidad que, como veremos más adelante, no está exenta de complicaciones.

Raquel Amigo es coordinadora del Biobanco La Fe, en sus propias palabras, un espacio “de referencia debido a que el Hopital y el Instituto de Investigación La Fe, en los que está integrado, también son de referencia”. “Se trata de un servicio que ha nacido de manera centralizada e integrada en el hospital”, al que presta servicio y del que obtiene material, pero que posee también “entidad propia”, apunta Amigo, quien también señala que este biobanco “es rico porque se nutre de muestras muy singulares, tanto por su cantidad y su calidad como por el contexto en el que son recibidas y almacenadas”. De hecho, sólo en 2017, alrededor de 6.000 personas donaron todo tipo de muestras para la investigación.

Actualmente, este servicio cuenta con 57 colecciones muy diversas, “nos nutrimos de muestras del hospital, pero también de colecciones de otros centros”, subraya Amigo. Así, este biobanco alberga desde neoplasias hematológicas de leucemia a una colección de muestras de 240 parejas de gemelos conseguida duramente el alumbramiento. “Si alguno de los dos hermanos desarrolla una enfermedad, tenemos una doble muestra de control. Dado que se obtienen durante el nacimiento de los donantes, este tipo de muestras tan específicas no se podrían lograr si no hubiera una buena coordinación con el propia hospital”, indica Raquel.

También cuentan con una colección de aplasias y mielodisplasias infantiles y con otra centrada en los trastornos de la conducta alimentaria. Además, el Biobanco de la Fe alberga muestras relacionadas con enfermedades neurodegeneativas, como el alzhéimer, la esclerosis lateral amiotrófica, las demencias o las ataxias y hace poco iniciaron la andadura de un banco de cerebros a nivel autonómico. Por otra parte, su colección de urología “ha alimentado un proyecto de detección de cáncer de próstata por la detección olfativa de los perros”.

Para Amigo, el principal reto de trabajar en un biobanco consiste en “ser capaces de conseguir una gran cantidad de muestras de calidad”. “La investigación es como una ensalada: si coges tomates buenos será buena, si coges malos sabrá mal. De igual modo, si la calidad del material empleado está comprometida la investigación no será representativa” resalta la coordinadora de este centro.

Otro de los biobancos más reputados de nuestro país es el CIBERER Biobank (CBK), de carácter público, sin ánimo de lucro y puesto en marcha por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Este servició vio la luz en 2008 y se encuentra ubicado en la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO). Además, como parte integrante del CIBERER, el Biobanco cuenta con el apoyo institucional del Instituto de Salud Carlos III.

Según explican sus responsables – José M. Millán, Virginia Corrochano, Salvador Martí y Francesc Palau- la diferencia entre éste y otros biobancos reside en que aquí el CBK gestiona exclusivamente muestras procedentes de afectados por enfermedades raras, ya sea ADN, fibroblastos, plasma o cualquier otro tipo de material biológico. “Así, contribuimos a solventar uno de los problemas principales con los que se encuentra la investigación en este tipo de patologías: la dispersión de muestras debida a la baja prevalencia de las enfermedades raras”. Por ello, su material es todavía más valioso y una vez donado “se convierte en una herramienta de investigación fundamental para el avance del conocimiento en esa enfermedad concreta”.

Trabajo en red

Una teoría muy popular asegura que todos los seres humanos del planeta estamos conectados unos con otros por, como mucho, seis grados de separación. Así, una cadena de un puñado de conocidos une a Barack Obama con Isabel Pantoja o a Francis Mojica con Shakira. Pero a veces, para la ciencia, seis grados son demasiados. Se necesita una comunicación más directa, sin tantos pasos intermedios. Por ello, los biobancos españoles trabajan de forma coordinada y articulada a través de la Red Nacional de Biobancos, una plataforma impulsada por el Instituto Carlos III que facilita y agiliza su labor a la vez que les aporta mayor visibilidad y fuerza como colectivo. En la actualidad, está formada por 52 instituciones de toda España e implica a 688 científicos.

Pero, además, el servicio de los biobancos está disponible a nivel internacional. “La investigación, como la salud, es universal, tiene que ser para todos”, apunta Amigo, quien señala que el material biológico se pone “a disposición de la comunidad científica” para poder investigar “estés donde estés”. Quizás ahora mismo haya tejido pulmonar embarcando de camino a Nueva Zelanda o un pedazo de cordón umbilical se dirige a Barcelona procedente de Massachusetts. Basta con entrar en la web de cada biobanco, consultar su catálogo y solicitar la muestra deseada.

La batalla contra el desconocimiento

Entre los principales escollos a los que se enfrentan los biobancos destaca, por encima de todo, la dificultad en conseguir muestras. A la hora de recoger este tipo de material, resulta imprescindible el consentimiento por parte del afectado, de modo que la falta de información sobre estas infraestructuras torpedea todo el sistema de los biobancos desde su primer estadio. Una ignorancia que prevalece incluso entre los profesionales sanitarios.

“En los centros de atención primaria no es habitual que se dé la opción de donar material biológico a los pacientes, fundamentalmente por desconocimiento”, apuntan desde el CBK. Además, en su caso, el hecho de no estar ligados a un centro sanitario concreto también dificulta la obtención de muestras pues “en muchos casos es obligado que las muestras se depositen en el biobanco del propio centro”. En cuanto a las muestras obtenidas para proyectos de investigación, según subrayan desde el CBK “sigue existiendo un fuerte sentido de pertenencia por parte de los clínicos e investigadores que las obtienen, por lo que prefieren gestionar sus propias colecciones”.

Por otra parte, la especificidad de las enfermedades raras hace de este acopio una empresa aún más complicada si cabe, “las asociaciones de pacientes y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) sí saben de la existencia e importancia del CBK puesto que han recibido esa información a través de investigadores del CIBERER e incluso se han implicado en la financiación de algún proyecto de investigación desarrollado en el propio biobanco. Sin embargo, la ciudadanía, a nivel general, no conoce la labor que estaría realizando al favorecer la donación de muestras, con las máximas garantías de calidad, a grupos de excelencia científica cuya investigación va a tener una clara repercusión en el diagnóstico y tratamiento de las ER”, lamentan los responsables de este servicio.

“La sociedad no sabe qué son los biobancos. Nos sorprende, por ejemplo, que los técnicos de laboratorios y los profesores que les forman no sepan qué son estas infraestructuras…”, apunta Amigo. “Tú hablas en un grupo de amigos de donación de sangre y es algo plenamente conocido, pero hablas de donar muestras biológicas y no tienen ni idea de lo que estás contando”, resume la investigadora.

Artiga coincide en esta visión y señala que los ciudadanos “no son conscientes de la importancia que tienen estas muestras ni de que la mejor forma de conservarlas es en un biobanco”. “Sin donantes no se podrían llevar a cabo gran parte de los proyectos de investigación biomédica” añade. Desgraciadamente, desde su punto de vista, en los centros sanitarios “no encuentran tiempo o recursos para colaborar con la investigación. Y sin investigación no hay medicina”. A pesar de todo, en su opinión hay motivos para la esperanza, pues “cuando le explicas a un potencial donante lo que es un biobanco, casi siempre acceden a ello. De hecho, muy pocos ponen restricciones. Por ello, creo que debemos hacer mucha labor de difusión, como en su día hizo la Organización Nacional de Trasplantes”.

Decía Borges que el paraíso debía ser una especie de biblioteca. Miles de investigadores suben la puja, pues para ellos no vale un simple edificio cuajado de libros. Su biblioteca soñada es aquella que almacena vida en su interior, vida que espera pacientemente a ser solicitada, vida destinada a mejorar (a largo plazo, en un futuro impreciso) las vidas de los otros a través de la investigación.