Edición Genética Médica News: Número 175 - 2 Marzo 2021

Amparo Tolosa (Coordinadora de Contenido Editorial)

Síntomas de espERanza: la campaña de FEDER que busca la unión, el compromiso y la lucha frente a la vulnerabilidad de las Enfermedades Raras en plena pandemia

Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, motivo por el cual FEDER, la Federación Española que representa a quienes conviven con estas patologías, ha lanzado la campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca la unión, el compromiso y la lucha de toda la sociedad frente a la vulnerabilidad del colectivo en plena pandemia.

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Amparo Tolosa (Coordinadora de Contenido Editorial)

Encarna Guillén: “Para saber si mejoramos la situación del paciente debemos saber qué le importa”

La pediatra y especialista en Genética Clínica, Encarna Guillén destaca los cambios que la genética ha introducido en el diagnóstico y manejo de las enfermedades raras y plantea la coordinación sanitaria y la conexión con el ámbito social, educativo y laboral como prioridades para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

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