Amparo Tolosa, Genética Médica News

Un reciente artículo de opinión publicado en Human Reproduction indica que el rápido crecimiento de las pruebas genéticas experimentado en los últimos años compromete el anonimato de las personas que donan su esperma u óvulos para que sean utilizados en las clínicas de fertilidad.

Gran parte de los tratamientos de fertilidad están basados en la utilización de gametos, bien esperma, bien óvulos, de donantes. Desde la primera donación de esperma registrada, en 1884, decenas de miles de personas han sido concebidas con gametos que no procedían de sus progenitores legales.

Inicialmente, los donantes podían permanecer en el anonimato, y su descendencia no tenía forma de obtener información sobre su o sus progenitores biológicos. Sin embargo, en la actualidad, muchos países, como por ejemplo Reino Unido, Suecia u Holanda, han eliminado el anonimato de los donantes y permiten a aquellas personas concebidas con gametos de donantes conocer a sus padres genéticos, siempre que hayan sido informados de haber sido concebidos de este modo.

Con la reciente revolución del genoma humano y la mejora de las técnicas de secuenciación, en los últimos años han aparecido numerosas pruebas genéticas de acceso directo a los consumidores que permiten obtener información sobre sus ancestros genéticos o sobre ciertos aspectos de su salud. Por ejemplo, existen pruebas que permiten  contrastar el ADN propio con el de bases de datos de otros consumidores para encontrar parientes lejanos, o incluso resolver casos de parentesco desconocido. Más de tres millones de personas han utilizado estas pruebas y el ADN de muchas de ellas está disponible en bases de datos. Además, en paralelo, diferentes proyectos internacionales tienen como objetivo secuenciar el ADN de miles de voluntarios y depositarlo en bases de datos públicas, con fines de investigación. Esto, unido a la rápida expansión del diagnóstico genético lleva a una situación en la que cada vez es más fácil que una persona disponga de su información genética y potencialmente pueda compararla con la de otros individuos.

La existencia de las nuevas tecnologías del ADN y la capacidad para almacenar su información en bases de datos comprometen el anonimato de los donantes de gametos, que ya no puede ser garantizado por parte de las clínicas especializadas.

En el artículo, los investigadores comentan la situación actual de la donación de gametos, reclutamiento de donantes, anonimato de los mismos y diferentes pruebas genéticas de acceso al público general y llevan a cabo una serie de recomendaciones para preservar la seguridad de aquellos concebidos con gametos de donantes y los derechos éstos últimos.

En primer lugar, los autores consideran que las personas que deciden recurrir a donantes de gametos para obtener descendencia deberían ser informadas extensamente de que el ADN de sus hijos puede revelar que no son sus progenitores biológicos. Los investigadores animan a los progenitores a comunicar a sus hijos la forma en la que fueron concebidos. Una proporción importante de padres no lo hace, bien por preocupación sobre las consecuencias que la información podría tener en la relación con sus hijos, bien por miedo a una posible intromisión por parte de la familia biológica en sus vidas. Si los hijos descubren de forma independiente que su ADN no corresponde al de aquellos que consideran sus padres, las consecuencias psicológicas y el efecto sobre su confianza en los progenitores legales podrían ser graves, mientras que una comunicación temprana probablemente no se convierta en una experiencia traumática para los hijos.

“Las pruebas de ADN están siendo cada vez más utilizadas para resolver casos de paternidad desconocida, casos de adopción y personas concebidas con gametos de donantes,” indica Joyce Harper. “La gente está encontrando medios hermanos e incluso parientes biológicos en bases de datos online abiertas al público. Un donante de esperma no tiene que estar en la base de datos para ser identificado, ya que la identificación puede realizarse a partir de otros parientes como primos segundos o terceros.” Utilizando estas bases de datos, los adultos concebidos de gametos de donantes que no han sido informados de este hecho pueden descubrirlo, lo que podría llevar a una pérdida traumática de confianza en sus padres.

Otra de las partes implicadas, los donantes, también deberían de ser informados de la posibilidad de ser identificados en el caso de que su ADN o el de uno de sus parientes sea incorporado en una base de datos.

Como resultado, los autores plantean la necesidad de abrir una discusión pública sobre cómo preservar los intereses de aquellas personas concebidas con gametos de donantes, y proteger los derechos de los propios donantes. Además, indican, las clínicas de fertilidad necesitarán desarrollar procedimientos que permitan integrar información genómica posterior en los consentimientos. Podría ser posible que uno de los donantes fuera portador de mutaciones perjudiciales de utilidad clínica para la descendencia y que debido a la no comunicación de los padres legales, esta información no pudiera ser proporcionada a la descendencia.

“El artículo resalta la necesidad de asegurar de que la nueva información genética se comunica de una forma que promueva tanto la seguridad como la privacidad de la descendencia y los donantes,” manifiesta Debbie Kennett. “Las clínicas de fertilidad necesitan desarrollar recomendaciones y procedimientos que permitan integrar información genómica a sus acuerdos de consentimiento. Todas las partes implicadas deberían ser conscientes de que en 2016 el anonimato de los donantes no existe.”

Referencia: Harper JC, et al. The end of donor anonymity: how genetic testing is likely to drive anonymous gamete donation out of business. Hum Reprod. 2016 Apr 12. Doi: 10.1093/humrep/dew065

Fuente: Future of donor anonymity threatened by growth of genetic testing.http://www.ucl.ac.uk/news/news-articles/0416/130416-Sperm-donors-anonymity