Lucía Márquez Martínez, Genética Médica News

Vicente Bellver Capella (Valencia, 1963), es catedrático de Filosofía del Derecho en la Universitat de València y desde 2013 forma parte del Comité de Bioética de España. Hablamos con él para conocer su postura sobre algunos debates entre ciencia, tecnología y ética que están ganando fuerza en la sociedad española.

¿Cree que los genetistas cuentan con suficiente formación en cuestiones de bioética?

La mayoría de investigadores no tienen una visión filosófica robusta ni tampoco una formación concreta en bioética, algunos porque no se han interesado y otros porque consideran que, mientras que la ciencia se desarrolla de forma progresiva y lineal, los dilemas morales presentan un recorrido bastante menos productivo (muchas de las cuestiones que nos preocupan ahora ya se debatían hace siglos). Para alguien que va obteniendo resultados en un laboratorio, el discurso filosófico puede parecerle estéril e inútil. Creo que muchos científicos desarrollan sus proyectos sin hacerse demasiadas preguntas morales. Pero también hay otros que, por sus desempeños cotidianos, sí se plantean si determinados procedimientos se deben o no hacer desde un punto de vista ético. Muchas veces, los propios científicos ofrecen reflexiones bioéticas rigurosas y certeras porque son los que conocen de primera mano los problemas éticos que presenta el quehacer científico.

También hay investigadores que desarrollan sus proyectos de investigación a partir de un planteamiento filosófico propio. Es, por ejemplo, el caso de George Church. Él apuesta por el mejoramiento de la especie humana a través de la ciencia y lo hace a partir de una visión filosófica propia. Yo no la comparto en absoluto, pero no puedo negar que detrás de su actividad científica hay un planteamiento filosófico consciente y explícito.

Además, los científicos deben enfrentarse a la presión del mercado, que les empuja a avanzar a toda costa, pero no por el progreso de la humanidad sino por su propia supervivencia o por el afán de lucro. Se habla poco del marketing que rodea a la comunidad científica. Precisamente porque la ciencia es una disciplina imprescindible en nuestra sociedad y una herramienta para comprender el mundo, creo que hay que hacer ciencia con rigor, y al servicio de la humanidad no del mercado. Hay que tomar precauciones para evitar que la propia lógica de la producción científica nos desvíe de la finalidad que debe tener la ciencia. Hace años vivimos con gran expectación las potencialidades que tenía la secuenciación del genoma y, de momento, muchas de ellas no se han alcanzado. Lo mismo sucedió con las células madre y la medicina regenerativa, tuvo muchísimo eco y de aquello queda bien poco.

A los científicos les viene muy bien tener repercusión para obtener financiación; a los medios de comunicación les viene muy bien hablar de esos grandes avances para atraerse el interés de la audiencia; las asociación de pacientes esperan los hallazgos como agua de mayo; y a las industrias biotécnológica y farmacéutica les interesa porque pueden lograr unos retornos tremendos…Todas estas aspiraciones son parcialmente lícitas pero, si se desmesuran, pueden llevarnos a una políticas erradas y a no elegir bien nuestras prioridades en materia de inversión y de directrices morales.

Desde distintos espacios se asegura que la medicina personalizada es el futuro en el tratamiento de enfermedades como el cáncer. ¿Qué problemas de privacidad pueden suponer estas terapias de precisión? ¿Cree que hay peligros a la hora, por ejemplo, de garantizar el anonimato de los datos de cada paciente?

Yo soy bastante pesimista con respecto a que podamos preservar la privacidad de nuestra información genética. Hoy en día más que la intimidad se valora la “extimidad”, algo que se ve claramente en el uso de las redes sociales. Además, tengo serias dudas de que las grandes compañías que manejan esos datos no vayan a incurrir en malas prácticas. Y un tercer temor que albergo es el de la seguridad informática. Hace poco lo vimos con el ciberataque WannaCry (que afectó a numerosas entidades de todo el mundo) y también aprendimos sobre ello con las filtraciones de Snowden (el exempleado de la CIA que alertó sobre el espionaje masivo que llevan a cabo los servicios secretos de Estados Unidos).

Resulta ingenuo pensar que vamos a poder desarrollar al mismo tiempo una tecnología tan especializada, un sistema de seguridad suficiente y un marco legal que nos permita salvaguardar esa información sensible. Yo no soy un ludita, pero no creo que debamos dar la espalda a esas  terribles amenazas. ¿Alguien piensa hoy en día que un Estado puede controlar el buen uso del big data y de las multinacionales que lo manejan?

¿Pero cree que se pueden establecer mecanismos para controlar esa información?

El camino debe ser reforzar los aspectos jurídicos, claro, pero es un esfuerzo que debe hacerse a nivel global. Si lo llevan a cabo unos pocos países será totalmente inefectivo. La gente vive muy despreocupada por este tema porque está seducida por las redes sociales y por el estilo de vida que éstas proponen.

¿Qué retos a nivel ético presenta el sistema de edición genética CRISPR?

La edición genética llevada a cabo de una manera eficiente, económica y precisa plantea tres tipos de desafíos: uno de índole filosófica y dos de índole práctica. Para empezar, técnicas como CRISPR nos pueden hacer pensar que el ADN es como un mecano que bien utilizado nos permite hacer las composiciones que deseemos, por tanto, podría conducirnos a una visión reduccionista de la vida, limitada a un conjunto de piezas que podemos manejar y dominar como queramos.

También existe el peligro de producir daños serios al medio ambiente. Es cierto que CRISPR puede ayudar a combatir plagas muy perniciosas, pero hay que ejercer la prudencia en este campo. Hay un principio de la bioética que se ha popularizado mucho: el principio de precaución, que nos lleva a no actuar si tenemos indicios de que nuestra acción puede causar efectos perjudiciales graves al ambiente, aunque no tengamos una evidencia inequívoca al respecto.

Otra cuestión a tener en cuenta es el riesgo de actuar de forma radical sobre la vida humana. Esta cuestión es muy compleja de abordar pues lo que en última instancia se plantea es la licitud o no de intervenir en la línea germinal. Se puede pensar que eliminar una patología hereditaria de manera definitiva (es decir, que ya no afecte a las siguientes generaciones de una estirpe) es fabuloso, pero primero hay que constatar si eso se puede llevar a cabo con seguridad (tanto para los individuos sobre los que se actúe directamente como para su descendencia), si se puede limitar a enfermedades que sean absolutamente letales, y si se puede evitar que esa injerencia dé lugar a una mayor desigualdad entre las personas. Por otra parte, y éste es un punto muy controvertido, considero que se debe garantizar que esta técnica no requiera del uso de embriones humanos para su desarrollo. Desde mi punto de vista, el embrión merece ser tratado con respeto y no puede ser utilizado como instrumento de la investigación. Con estas limitaciones podríamos controlar que técnicas como CRISPR no se acaben utilizando para un ‘mejoramiento’ humano, sino para combatir dolencias graves.

En todo esto hay una cuestión de fondo: establecer hasta qué punto el ser humano está legitimado para alterar el genoma de sus descendientes y si se puede establecer con claridad la frontera entre eliminar las enfermedades hereditarias nefandas y dotar al individuo de unas características que estimamos valiosas. A mí me parece que las National Academies han dado un paso precipitado al decir que se puede seguir avanzando en el terreno de la edición genética con seres humanos.

Forma parte del Comité de Bioética de España, ¿qué funciones tiene este organismo y qué momentos destacaría de su trayectoria en él?

Este organismo se creó hace unos 10 años y tiene como objetivo emitir informes sobre bioética, ya sea a petición de las instituciones públicas o por propia iniciativa. En los últimos meses nos hemos ocupado de cuestiones tan diversas como las sujeciones mecánicas y farmacológicas en residencias de la tercera edad; la profilaxis pre-exposición para el VIH o la maternidad subrogada. En el caso de los vientres de alquiler lo abordamos porque era una cuestión de actualidad, mientras que el Ministerio de Sanidad nos solicitó el referido a las inmovilizaciones de personas mayores. Para llevar a cabo esta labor carecemos de todo tipo de recursos materiales y humanos, no hay infraestructura de apoyo y esto en parte se debe a que en España nunca haya habido ningún gobierno que haya creído en serio en la importancia de un comité nacional de bioética.

Como profesor de Filosofía del Derecho, ¿encuentra a sus estudiantes interesados en la Bioética?

Diría que cuando les planteas dilemas éticos sí se interesan por ellos. Pero los estudiantes universitarios están impelidos a sacar sus estudios de la mejor manera posible en un clima de cada vez mayor competitividad. Eso dificulta que se puedan interesar por todo aquello que no les proporcione una utilidad académica inmediata. Además de por los temas de bioética se sienten atraídos por cuestiones de desigualdad social y discriminación, problemas que tienen ahora mismo una mayor repercusión social.

Estamos en un momento decisivo de la humanidad por la gran dimensión que está alcanzando la biotecnología, pero pocas personas se dan cuenta de ello. La posibilidad de un mundo post-humano está a la vuelta de la esquina y debe ser afrontada con responsabilidad.

En ese sentido, ¿considera que las relaciones entre ciencia y ética no están bien representadas en los planes de estudios?

Puedes encontrarte alguna asignatura en algunos estudios de Grado, pero es algo inusual. En general, los programas lectivos no dejan espacio para la reflexionar sobre estas cuestiones.

En uno de sus artículos aborda la presencia de menores en ensayos clínicos, ¿qué ventajas e inconvenientes encuentra en esta situación?

Hay que tener en cuenta que los ensayos, por definición, no buscan el beneficio del sujeto concreto, sino el de la comunidad. Si queremos disponer de medicamentos efectivos para los niños, lo mejor es llevar a cabo ensayos específicos con ellos. Pero los menores no tienen la madurez ni la edad para consentir, por lo que tienen que ser sus padres los den el consentimiento por representación. Entonces nos encontramos ante una cuestión controvertida, ¿en qué medida se pueden hacer ensayos clínicos -es decir, pruebas que no van a producir un beneficio directo en los sujetos que someten a ellos- con personas que no pueden consentir de forma libre e informada?

Por ello debemos tener especialmente en cuenta dos aspectos: en qué condiciones se realizan esas pruebas y cuándo un menor está en condiciones de consentir por sí mismo o, al menos, de conocer qué es lo que implica el procedimiento al que se va a someter.

Muchas veces se acaban comercializando fármacos para niños sin una eficiencia suficientemente probada en niños. Ahí vemos que se confrontan dos bienes que en principio están enfrentados: por una parte el bien de la comunidad de los menores por acceder a terapias seguras y efectivas y, por otro, el derecho de cada niño como individuo a no ser sujeto de pruebas que no redunden en su beneficio.

Recientemente nació el primer bebé con tres padres biológicos, ¿qué cuestiones éticas puede presentar este tipo de casos?

Hay personas que han quitado importancia a la condición de ser hijo de tres padres biológicos porque entienden que las mitocondrias solamente son provisoras de energía para la célula, pero no contienen un ADN relevante para el desarrollo del niño. Entiendo que es un asunto complejo y que debe abordarse de una manera holística, reconociendo que aunque prácticamente la totalidad del ADN se contenga en el núcleo, las mitocondrias también son esenciales para la formación del individuo.

Esta técnica tiene una ventaja obvia: sortear posibles enfermedades mitocondriales. Pero también presenta tres inconvenientes. El primero, la seguridad, pues estamos lanzándonos al vacío y haciendo experimentos con humanos sin saber lo que va a suceder. El segundo, asumir que la persona que aporta las mitocondrias tiene un papel irrelevante en la procreación cuando, en realidad, el material que aporta es imprescindible. Este punto creo que es importante de cara a que las personas que puedan nacer mediante esta técnica conozcan sus orígenes biológicos. Y el tercero, que se trata de una intervención genética en la línea germinal que va a repercutir en los descendientes. Se hace con la mejor de las intenciones, pero abrimos la puerta a algo que, según la Declaración de la UNESCO sobre Derechos Humanos y Genética Humana no debería llevarse a cabo: actuar sobre el genoma humano de manera que afecte a la descendencia. En resumen, se trata de una práctica que plantea problemas éticos importantes.

Dado que la Sanidad es una competencia autonómica, existen ciertas pruebas médicas qué sí están cubiertas en unas comunidades y no en otras, por ejemplo, en temas como las unidades de cáncer hereditario. ¿Cuál es su postura al respecto?

En principio, tendemos a pensar que lo ideal sería que todos los españoles tuviéramos acceso a una misma atención sanitaria. Pero lo cierto es que vivimos en un Estado autonómico en el que las competencias sanitarias están transferidas y los recursos son muy desiguales dependiendo de cada comunidad. En consecuencia es inevitable que se produzcan también desigualdades en los servicios ofrecidos. Yo diría que en el marco del Consejo Interterritorial de Salud, sería deseable que se acordara una cartera de servicios robusta y que estuviese igualmente garantizada para todos los ciudadanos, vivan donde vivan. Dicho esto, también creo que si uno está en un modelo autonómico de organización del Estado es lógico y comprensible que haya distintos planteamiento respecto a determinadas prestaciones.

La sociedad española está afrontando en los últimos meses tres debates que entremezclan ciencia y ética: gestación subrogada, eutanasia y movimiento antivacunas. ¿Qué opinión le merecen?

Creo que a nivel de vacunas, no se trata de una postura muy generalizada. La opinión pública suele ser sensible a los modelos de vida alternativos, como el de las personas que rechazan las vacunas. Pero como lo que está en juego es la salud pública, me parece que la posición social mayoritaria a favor de las vacunas va a ser fuerte y va a garantizar la herd immunity o inmunidad de grupo (el mecanismo por el que, al vacunar a una parte de la población, se proporciona protección indirecta a los individuos no vacunados).

La polémica sobre la eutanasia es algo que me preocupa muchísimo, dado que caminamos hacia una sociedad envejecida y, por tanto, se va a incrementar la dependencia y la necesidad de cuidados. Se mezclan aquí dos fuerzas que pueden confluir en un momento determinado: la eutanasia voluntariamente decidida por personas con capacidad para hacerlo; y la involuntaria, aplicada a personas que han perdido su capacidad de consentir o incluso a personas en contra de su voluntad. Sin entrar al fondo del debate sobre la eutanasia, veo muy difícil regular la eutanasia voluntaria y que, al mismo tiempo, no incurramos en formas de eutanasia involuntaria o en una cultura de desinterés por la vida extremadamente frágil.  El riesgo de que acabemos calificando algunas vidas humanas como vidas ‘que no merecen la pena de ser vividas’, como ya sucedió en el pasado, siempre acecha.

La eutanasia voluntaria trata de dar satisfacción a una minoría muy reducida de la población en situaciones muy excepcionales a la que, además, con unos cuidados paliativos adecuados se le puede ayudar a descubrir que su vida merece ser vivida hasta el final. Pero, claro, esto exige una cultura en la que se reconozca que la vida humana tiene valor no por su utilidad sino por ser una vida humana en sí misma. Hay que generar una cultura de los cuidados que se desarrollan no por un rendimiento económico, sino porque cada persona los merece.

Si se invierten más recursos humanos y materiales en medicina paliativa la petición de eutanasia voluntaria se reduciría a casos muy concretos. Creo que si se opta por el camino fácil de su legalización, podríamos entrar en una dinámica de “para qué vamos a proporcionar cuidados paliativos a estas personas, cuando legalmente podrían optar por morirse”. Otro efecto indeseado sería el de contemplar la eutanasia involuntaria como una opción para resolver la crisis de envejecimiento de la población.

En cuanto a la gestación subrogada, mi parecer es que la opción de llevarla a cabo de forma altruista es una ilusión, no es algo realista, y que la maternidad comercial supone la explotación de la mujer y la privación del niño de un bien que me parece esencial para su desarrollo, como es el vínculo con la persona que le da a luz. Aunque pueda haber mujeres que lo hagan libremente (por dinero o de forma altruista), me parece que se les somete a dos exigencias que son una forma de explotación: hacer que gesten un bebé que no va ser para ella, sin que ese compromiso tenga vuelta atrás posible;  y permitir que los comitentes puedan enseñorearse del cuerpo de la gestante mediante el control del proceso de gestación de un bebé que, según la ley, es el “hijo” de ellos.