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Dudas sobre la ética de algunos estudios genómicos con muestras de grupos minoritarios chinos

Amparo Tolosa, Genotipia

 

Dos conocidas editoriales, Springer Nature y Wiley han anunciado que revisarán aquellos artículos publicados en los últimos años en los que se hayan utilizado muestras biométricas de grupos minoritarios de la población china. Su objetivo es asegurar que los participantes en estos estudios dieron su consentimiento a la utilización de sus datos genómicos o de análisis facial. Este movimiento por parte de las editoriales ha surgido en respuesta a la utilización que podría estar haciendo el Gobierno Chino de bases de datos nacionales de ADN y otros métodos de vigilancia en relación a poblaciones minoritarias, como los uigures.

Hace poco más de dos años, un informe de Human Rights Watch denunciaba la recopilación forzosa de material genético por parte de las autoridades chinas, para crear una base de datos nacional. El informe estaba basado en múltiples testimonios de ciudadanos chinos a los que la policía había requerido una muestra de ADN sin que hubiera ningún caso policial o investigación por medio. Maya Wang, investigadora para Asia de Human Rights Watch destacaba entonces el caso de la provincia de Xinjiang, donde los solicitantes de pasaporte estaban obligados a proporcionar muestras de ADN. En esta provincia residen grupos minoritarios como los uigures, una minoría musulmana con una larga historia de represión por parte del Estado Chino.

El informe llamó la atención de diferentes instituciones como la Sociedad Europea de Genética Humana que publicó un comunicado en el que recordaba que tomar muestras de individuos sin el consentimiento correspondiente es ilegal en muchos organismos internacionales y alertaba del peligro de las bases de datos nacionales como la que se sospechaba que China estaba elaborando.

Recientemente, diferentes medios han alertado de la fuerte monitorización de la población de Xinjiang con  videovigilancia y de la creación de centros de internamiento para los miembros de minorías musulmanas, que China denomina instalaciones de reeducación.  En paralelo, considerando algunos de los estudios genómicos publicados sobre minorías chinas, se ha cuestionado cómo los miembros de los uigures pueden haber dado su consentimiento a la toma de muestras para artículos de investigación cuando muchos de ellos han sido enviados a los centros mencionados de forma involuntaria.

 

vigilancia genómica
La utilización abusiva de bases de datos con información biométrica (de ADN o rasgos faciales, por ejemplo) puede facilitar la monitorización y de minorías poblacionales.

 

Tomando como ejemplo la situación en China, Yves Moreau, biólogo computacional en la Universidad Católica de Leuven en Bélgica, ha alertado en un comentario publicado en Nature sobre la utilización abusiva las bases de datos masivas y las consecuencias que esta práctica puede tener, como por ejemplo el control de la población y la pérdida de privacidad de la información genética. El genoma de una persona contiene información relevante sobre su salud y sobre el linaje del que desciende. Por esta razón la privacidad de la información genómica es una cuestión muy importante. E igualmente, por esta razón, se suele anonimizar la identidad de los participantes en estudios de investigación genómica.

Algunos de los estudios de investigación publicados sobre la población de uigures presentan métodos para diferenciar de forma biométrica a los integrantes de esta minoría del resto de grupos poblacionales. En el contexto actual de la represión que sufre la minoría de los uigures en China, los resultados obtenidos en estos estudios podrían favorecer una mayor monitorización o control de esa población. Hay que considerar que las relaciones de parentesco biológico entre las personas llevan a que no sea necesario disponer del genoma de toda una población para poder identificar a sus miembros. Basta con analizar el genoma de una proporción representativa de la población e inferir las relaciones posteriormente.

Moreau plantea algunas formas para reducir la utilización abusiva de bases de datos globales, como por ejemplo reclamar responsabilidad corporativa por parte de las empresas responsables del análisis de ADN y trabajar para que inversores y público en general reclamen la utilización ética de los productos relacionados con el análisis de ADN. Un ejemplo es el caso de la empresa Thermo Fisher Scientific, que anunció el pasado febrero que dejaba de vender la tecnología de análisis de ADN en Xinjiang. Obviamente, los productos pueden adquirirse en otras regiones y ser transportados a Xinjiang. Sin embargo, tal y como Moreau reconoce, la importancia de este movimiento radica en el reconocimiento por parte de la empresa de la importancia de cómo y para qué se utilizan los productos.

La decisión de Springer Nature y Wiley de revisar múltiples artículos de investigación en los que se han utilizado muestras de minorías como los uigures es otra estrategia para evitar las bases de datos masivas que puedan vulnerar los derechos de los participantes: una estrategia basada en promover que las investigaciones sean éticas. Moreau ha analizado los artículos publicados en las tres principales revistas de genética forense y destaca, no solo que los estudios sobre minorías como los uigures y tibetanos se muestran sobrerepresentados, sino que en la mayoría de estos artículos aparecen como autores miembros de la policía china.

En un momento histórico de gran capacidad tecnológica y conocimiento del genoma, muchos gobiernos tienen interés en generar bases de datos de ADN masivas con las que conocer mejor la salud y características de sus ciudadanos. En algunos casos también, las bases de datos se elaboran con otros objetivos, como por ejemplo facilitar el trabajo de las fuerzas de seguridad. Esta situación impone desarrollar una legislación que defienda los derechos de las personas cuyo ADN se incluya en estas bases de datos, ya que algunos usos de las bases de datos podrían fácilmente vulnerar estos derechos. Especialmente cuando están surgiendo nuevas tecnologías biométricas que, combinadas con la información genética, podrían permitir la identificación de personas.

El caso de China es especialmente llamativo pero no es el único. El Departamento de Seguridad Nacional de EE.UU. autorizó recientemente una propuesta que recuperaba la recogida obligatoria de muestras de ADN de aquellos inmigrantes detenidos por el estado en la frontera o aquellos que hubieran solicitado asilo en puntos legales de entrada. Tanto niños como adultos. Otro ejemplo es Kuwait que en 2016 planeaba elaborar una base de datos obligatoria en la que se incluiría información genética de todos los ciudadanos y visitantes al país. Estos planes de cancelaron en 2017, pero reflejan el creciente interés hacia la recogida obligatoria de información genética con fines no completamente justificados.

El intenso desarrollo de la genómica y otras tecnologías que permiten obtener información biométrica de las personas ha obligado a establecer unas normas y legislación para regular su utilización. No obstante, al igual que ocurre con otros avances de la ciencia, la elaboración de protocolos, recomendaciones y normativas no siempre se produce al mismo tiempo que los avances. Ante la situación actual y mirando hacia un futuro en el que, con toda seguridad, se realizarán nuevos avances, conviene recordar que es competencia de todos los implicados asegurar que las tecnologías se utilizan de forma responsable y no abusiva.

Fuentes:              

Science publishers review ethics of research on Chinese minority groups. https://www.nature.com/articles/d41586-019-03775-y

Crack down on genomic surveillance. https://www.nature.com/articles/d41586-019-03687-x

DNA-Sample Collection From Immigration Detainees. https://www.federalregister.gov/documents/2019/10/22/2019-22877/dna-sample-collection-from-immigration-detainees

US Proposal to Collect DNA from Detained Immigrants Violates Privacy Rights. https://www.hrw.org/news/2019/11/12/us-proposal-collect-dna-detained-immigrants-violates-privacy-rights

 

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