ARRIGE (Asociación para la Investigación e Innovación Responsable en Edición del Genoma)
A raíz de las recientes revelaciones del investigador He Jianjui sobre los primeros bebés modificados genéticamente la asociación ARRIGE (Asociación para la Investigación e Innovación Responsable en Edición del Genoma, en sus siglas en inglés) ha hecho público el siguiente comunicado:
“El experimento de edición génica en embriones humanos que ha resultado en el nacimiento de las primeras niñas gemelas con genes editados, supuestamente llevado a cabo en China por el investigador Jiankui He, ha conmocionado a la comunidad científica al completo. El Comité Directivo de ARRIGE quiere expresar su completa condena hacia estos experimentos, aparentemente llevados a cabo sin las requeridas supervisión ética, revisión y aprobación, así como sin autorización institucional ni permiso de las autoridades. Además, consideramos inaceptable desde un punto de vista ético el innecesario y elevado riesgo que este investigador ha transferido a estos recién nacidos, cuyo estado de salud deberá ser monitorizado el resto de sus vidas, incluyendo a sus descendientes.
He reclama haber implantado embriones humanos sometidos a edición génica que resultaron en dos embarazos, uno de los cuales ya se ha llevado a término con el nacimiento de dos niñas gemelas. El objetivo de este investigador era inactivar el gen CCR5 en embriones humanos para hacer a los niños resultantes inmunes a la infección por virus VIH, algo que no sabemos si es realizable, y en cualquier caso para lo cual ya hay tratamientos médicos alternativos que no requieren edición génica.
Mientras la nueva tecnología CRISPR de edición génica es extremadamente útil en investigación biomédica, su aplicación actual a los seres humanos es prematura, debido a la incertidumbre de los alelos diana reparados y a la posibilidad de alterar secuencias similares en el genoma fuera de la diana. Y lo que es más, la intención primaria de He aparentemente no era curar embriones humanos de una patología subyacente dada, sino mejorar los rasgos de esos embriones, un uso potencialmente peligroso que lleva a la eugenesia.
Al Comité Directivo de ARRIGE le gustaría proponer la modificación de algunas declaraciones universales de la UNESCO, como la Declaración del Genoma Humano, para incluir un punto adicional en el que se declare claramente que la aplicación de tecnologías de edición del genoma en humanos no sean permitidas ni autorizadas hasta que se considere segura y efectiva para los seres humanos, con aplicaciones terapéuticas precisas justificadas tras un debate amplio y abierto.»
