- Representantes de la genética médica y autoridades sanitarias analizan cómo avanzar hacia una coordinación efectiva de la Medicina de Precisión entre Comunidades Autónomas.
- La equidad en el acceso a la medicina de precisión y la formación de profesionales son prioridades compartidas.
- El informe propone crear una Comisión Técnica Específica dentro del Consejo Interterritorial del SNS.
Con la Genética cada vez más establecida en la práctica clínica una cuestión de vital importancia es cómo coordinar esta disciplina dentro de un Sistema de Salud complejo como el español, donde la Sanidad es competencia de cada comunidad autónoma.
El pasado día 18 de junio la Fundación Instituto Roche celebró en Madrid la jornada Aproximación coordinada en Medicina Personalizada de Precisión entre Comunidades Autónomas, con el objetivo de fomentar el diálogo y la cooperación entre los distintos territorios para avanzar en la implementación equitativa y sostenible de la Medicina Personalizada de Precisión en España. El evento reunió a profesionales de referencia en genética médica, autoridades sanitarias y responsables de políticas públicas en torno a un informe que analiza el estado actual de la coordinación autonómica y presenta propuestas concretas para su mejora.
Motivadas por la importancia de la formación de profesionales como uno de los pilares señalados para el desarrollo de la Medicina Personalizada de Precisión, Loreto Crespo y Amparo Tolosa, CEO y directora científica de Genotipia respectivamente, asistieron a la jornada con el objetivo de seguir de cerca los avances en este ámbito. En esta dirección, la formación del personal sanitario se mencionó repetidamente como un componente esencial en la regulación y coordinación de esta disciplina en el conjunto del sistema sanitario.
Un buen momento para la medicina personalizada de precisión
El acto inaugural estuvo presidido por Patrick Wallach, presidente de la Fundación Instituto Roche, y Juan Cruz Cigudosa, secretario de Estado en el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades. Ambos subrayaron la importancia de que las diferentes comunidades autónomas trabajen de forma conjunta para lograr una implementación eficiente de la medicina de precisión.
Patrick Wallach indicó que, si bien se han producido avances, aún queda camino por recorrer en términos de gobernanza y capacitación profesional. Además, enfatizó que la equidad y la accesibilidad deben ser principios rectores de la Medicina Personalizada de Precisión.
Por su parte, Juan Cruz Cigudosa presentó la medicina personalizada como una evolución necesaria en la medicina y una oportunidad para ofrecer una atención sanitaria más eficaz y sostenible. Recordó que España ha invertido más de 400 millones de euros a través del PERTE Salud de Vanguardia, que involucra a siete ministerios y numerosos actores del sistema científico y sanitario. En este contexto, destacó la relevancia del proyecto IMPaCT, en especial de su cohorte poblacional, que integrará información clínica y genómica de 200.000 personas a lo largo de dos décadas.
Cigudosa también valoró la reciente aprobación de las especialidades de genética como un avance estructural que “implica financiación y organización, pero redunda en eficiencia y utilidad para los pacientes”. E insistió en que “estamos en un buen momento, y hay que aprovecharlo, porque sin ciencia no hay futuro”.
A continuación, Ángel Carracedo —coordinador del informe Aproximación coordinada en Medicina Personalizada de Precisión entre Comunidades Autónomas—, abordó los aspectos organizativos y normativos esenciales para una Medicina Personalizada de Precisión coordinada entre Comunidades Autónomas. Carracedo explicó que el informe identifica ocho elementos clave para avanzar en esta dirección, destacando la necesidad de sinergias entre territorios en materia de gobernanza, regulación, financiación, digitalización, investigación, traslación clínica, incorporación de nuevos perfiles profesionales y formación.
Gobernanza, normativa, financiación y profesionales en la coordinación de la medicina de precisión entre Comunidades Autónomas
La primera mesa redonda, moderada por el Dr. Enrique de Álava, coordinador del Plan de Medicina Personalizada y de Precisión de Andalucía, abordó los principales retos estructurales para avanzar en una coordinación eficaz en medicina de precisión entre Comunidades Autónomas. La discusión se centró en aspectos como la gobernanza, la regulación normativa, la financiación y la necesidad de nuevos perfiles profesionales.
De Álava abrió el debate destacando que “la medicina personalizada de precisión es un derecho, no un privilegio”, y reclamó mayor homogeneidad normativa y una gobernanza clara a nivel estatal. En este sentido, apuntó al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud como posible eje de coordinación, aunque varias Comunidades Autónomas ya han constituido órganos propios.
Uno de los temas recurrentes en la mesa fue la heterogeneidad normativa y la necesidad de establecer un marco regulatorio homogéneo a nivel nacional. Los participantes coincidieron en que una regulación clara es esencial para garantizar la equidad y facilitar el despliegue de servicios de medicina personalizada en todo el territorio.
Juan Eduardo Megías, responsable de la Oficina Autonómica de Medicina Predictiva, Personalizada y Terapias Avanzadas de la Comunidad Valenciana, señaló que muchas Comunidades Autónomas están trabajando en planes de medicina de precisión similares de forma independiente: “Estamos aterrizando los mismos planes y haciendo esfuerzos en paralelo que podrían ser más efectivos actuando de forma sinérgica. No vamos a inventar la rueda en cada Comunidad Autónoma”.
Los participantes coincidieron en la necesidad urgente de reconocer y regular nuevos perfiles profesionales —como genetistas, bioinformáticos o expertos en biología molecular— para consolidar el despliegue de la Medicina Personalizada de Precisión. Gemma Valeta, gerente de Medicina Personalizada y de Precisión del Área Asistencial del Servicio Catalán de Salud, subrayó la importancia de definir las competencias de estos profesionales, muchos de los cuales actualmente no cuentan con reconocimiento como personal sanitario, lo que dificulta su contratación.
Desde la Comunidad de Madrid, Pilar Sánchez-Pobre (gerente adjunta de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa del Servicio Madrileño de Salud) abogó por ampliar la formación no solo en etapas de pregrado y posgrado, sino también para los profesionales clínicos que ya están en activo y deben integrar la Medicina Personalizada de Precisión en su práctica diaria.
Por último, al abordar la cuestión de la financiación Gonzalo Arévalo, director de Relaciones Institucionales e Internacionales del PERTE Salud de Vanguardia del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, expresó la intención de que el actual PERTE de Salud de Vanguardia pueda mantenerse hasta 2027. También indicó que a partir de 2028 habrá un nuevo marco europeo de financiación diferente, que se espera pueda dar continuidad a los objetivos conseguidos.
Digitalización, traslación clínica e investigación
La segunda mesa, moderada por María Isidoro (directora científica del Plan Estratégico de Medicina Personalizada de Precisión y del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León) abordó cómo avanzar en la aplicación clínica de la Medicina Personalizada de Precisión, integrando la digitalización, la interoperabilidad de datos y la investigación traslacional.
María Isidoro puso el foco en el papel central de los datos en la Medicina Personalizada de Precisión y en la necesidad de equipos multidisciplinares y redes de referencia. Javier Gómez-Arrúe, director de Navarrabiomed – Fundación Miguel Servet, incidió en la necesidad de estandarizar los datos sanitarios y promover infraestructuras que permitan compartir información sin vulnerar la privacidad.
Joaquín Dopazo, director de la Plataforma de Medicina Computacional de la Fundación Progreso y Salud de Andalucía, destacó que nunca se ha trabajado con datos de la envergadura de los actuales y planteó que los comités deben ser más ágiles y operativos, mientras que Marina Pollán (directora del Instituto de Salud Carlos III) remarcó que la investigación debe conectar con la innovación industrial para lograr un impacto real.
Icíar Martínez (coordinadora de la Unidad de Genética y Genómica de las Islas Baleares) señaló que el catálogo común de pruebas genéticas ha supuesto un avance importante pero todavía hace falta desarrollar algunos de sus aspectos operativos y establecer no solo la prueba sino tiempos de respuesta y modelos de informe y consentimiento informado. Respecto a este mismo catálogo, María Brión (coordinadora del Proyecto Genoma Galicia) reclamó una mayor difusión entre especialidades clínicas. ”Los que nos dedicamos a la genética alabamos la cartera común de pruebas genéticas, pero en otras especialidades no la conocen”señaló, destacando que hace falta formación. Brión también resaltó que muchos expertos con formación en genética tienen dificultades para consolidar su carrera dentro del sistema sanitario.
Finalmente, María Pollán recordó el potencial de la Medicina Personalizada de Precisión para diseñar estrategias de prevención que reduzcan o retrasen enfermedades en una sociedad cada vez más envejecida y resaltó la necesidad de una mayor inversión en prevención. “La mayor parte del presupuesto se dedica a diagnóstico”, indicó.”Una mínima parte es para prevención”.
Una hoja de ruta para avanzar en la coordinación de la Medicina de Precisión
La jornada puso de manifiesto que, aunque existen iniciativas destacables entre Comunidades Autónomas, es imprescindible avanzar hacia una coordinación real y estructurada a nivel nacional para garantizar una Medicina Personalizada de Precisión accesible, eficaz y sostenible.
El informe presentado propone la creación de una Comisión Técnica Específica de Medicina Personalizada de Precisión en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Esta comisión contaría con seis grupos de trabajo especializados en aspectos clave como normativa, financiación, digitalización, investigación, traslación clínica y formación.
El evento concluyó con la intervención de Federico Plaza, vicepresidente de la Fundación Instituto Roche, quien reiteró el compromiso de la entidad con el avance de la medicina personalizada en España y con la generación de espacios de diálogo que impulsen su integración coordinada en el Sistema Nacional de Salud.
