“¿Existe todavía hoy la eugenesia y el racismo científico? Trágicamente, la respuesta es afirmativa. Las prácticas eugenésicas han causado un daño generalizado, en particular sobre las poblaciones marginadas”. Con estas declaraciones, lanzadas por Eric Green, director del National Human Genome Research Institute (NHGRI) en un reciente tuit, se abre un debate que tendrá lugar próximamente en un encuentro organizado por el NHGRI.
Los avances de la genética y la genómica en las últimas décadas han sido verdaderamente espectaculares. Uno de los frentes de interés de este campo de la ciencia es la utilidad que puede tener para comprender las diferencias entre las personas a nivel social. Esto es un aspecto muy controvertido de la ciencia, que será tratado en el evento que describimos a continuación.
El evento, que ha sido convocado con fecha 25 de enero de 2023, se ha organizado en formato debate con una mesa redonda bajo el título “Expectativas y peligros de la genómica social y del comportamiento” (The promise and perils of social and behavioral genomics). Este debate se transmitirá vía online y su inscripción requiere solicitud previa a través del siguiente enlace, en el que además se puede acceder a toda la información relacionada: https://www.genome.gov/event-calendar/roundtable-discussion-the-promise-and-perils-of-social-and-behavioral-genomics
La mesa redonda ha sido organizada por el NIH, siglas referidas a los National Institutes of Health, concretamente por una de las instituciones que conforman los NIH de Estados Unidos: el National Human Genome Research Institute (NHGRI). Este instituto de investigación fue fundado en 1989 con el objetivo, ya conseguido, de crear un mapa de referencia del genoma humano. El NHGRI investiga sobre la estructura y función del genoma, descifra las bases moleculares de las enfermedades humanas y realiza investigación clínica para establecer cómo usar la información genómica con el objetivo de mejorar los tratamientos médicos.
Además de los muchos proyectos e investigaciones que tienen en marcha en el NHGRI, ahora han preparado esta mesa redonda para invitar a la reflexión sobre las implicaciones éticas y científicas de la genética aplicada a los aspectos de la vida social y cuál puede ser el futuro de estas investigaciones. Se van a plantear preguntas tales como las siguientes: ¿ha impulsado la genómica social el surgimiento de la supremacía blanca en Estados Unidos? ¿Qué papel ha jugado la evidencia genética en eventos como el tiroteo masivo de Buffalo en 2022 y la violencia extremista? ¿Cómo el cálculo incompleto de la historia del racismo científico y la eugenesia en genética/genómica ha llevado a ideologías dañinas y comprometido la integridad científica? En esencia, se va a discutir sobre los peligros del mal uso de la genética aplicada al ámbito social, como por ejemplo perpetuar prejuicios sociales que van en contra de la sociedad y, especialmente, de los colectivos más vulnerables. También se hablará sobre el uso perverso de la genética y genómica como medio para la justificación de la violencia, injusticias, antisemitismo, miseria, desigualdad…
Conocer las diferencias genéticas entre las personas puede permitir identificar las bases biológicas que influyen sobre nuestros patrones de pensamiento, sentimientos y comportamiento, lo que puede verse reflejado en tendencias a responder de cierta manera bajo ciertas circunstancias. Sin embargo, un reciente estudio pone de manifiesto la manera en que se ha hecho mal uso de la información científica, con conclusiones manipuladas para justificar comportamientos racistas. El título de este estudio, publicado en la web undark.org, es “La genética y la creación de mitos raciales” (A Field at a Crossroads: Genetics and Racial Mythmaking).
El encuentro va a contar con prestigiosos ponentes de la talla de Eric Green, director del NHGRI, quien dará la bienvenida al encuentro junto con Cristopher Donohue, investigador de ese mismo instituto. En este evento también participarán otros investigadores, tales como Nayanika Ghosh de la Universidad de Harvard, Erik Parens de The Hastings Center, Alexandra Minna Stern de la Universidad de California LA, Ashley Smart del Massachussetts Institute of Technology, Daniel Benjamin de la Universidad de California LA, Daphne Martschenko de la Universidad de Stanford, Aaron Panofsky de la Universidad de California LA, Prabarna Ganguly de Nucleus Genomics, Chris Gunter del NHGRI, Sarah A. Bates del NHGRI y por último Rina Bliss de Rutgers University.
Este interesante debate se va estructurar de la siguiente manera: primero, tendrá lugar una bienvenida e introducción. Tras ello, comenzará la discusión moderada bajo el siguiente título: “La genética en la investigación social y del comportamiento en la postguerra” (Genetics in postwar social and behavioral research). Tras cada discusión se abrirá una ronda de preguntas para que la audiencia pueda interpelar directamente a los panelistas. Seguidamente, se hará un breve descanso y se retomará la mesa redonda con la siguiente discusión. En esta ocasión, se hablará sobre el estado de la ciencia en relación con este ámbito. El último debate de la jornada lleva el siguiente título: “Preocupaciones contemporáneas y retos en la comunicación” (Contemporary Concerns and Communications Challenges). Finalmente se cerrará el encuentro con una última ronda de preguntas por parte de la audiencia, que terminará dando paso a las conclusiones o puntualizaciones más relevantes.
Este es un evento muy importante para el ámbito de la genómica social, de la mano de científicos preocupados por el mal uso de la ciencia. Existen sectores de la comunidad científica que consideran que las diferencias biológicas entre las personas pueden ser el pretexto para justificar la existencia de una jerarquía biológica y que eso mismo puede alimentar las ideologías sobre inferioridad y superioridad. Hay otros sectores que, durante un tiempo de la historia, han aplicado políticas científicas en defensa de la eugenesia. Esta falta de integridad científica debe dar lugar a establecer limitaciones éticas con claridad. Este es un encuentro en el que se va a hablar de lo que ha pasado al respecto, del punto en el que nos encontramos y del futuro que debemos tomar.
Cuando culminó el Human Genome Project (consorcio integrado por el NIH, el DOE, Departamento de Energía de los Estados Unidos, financiado por el congreso de Estados Unidos) tuvo lugar uno de los hallazgos más importantes de la Historia de la Ciencia. Se consiguió generar la primera secuencia del genoma humano, lo que sin duda ha permitido acelerar el estudio de la biología humana y mejorar la práctica de la medicina. La aplicación de todo este conocimiento en las ciencias sociales constituye un nuevo reto.
Debates como el que aquí hemos mencionado también se están desarrollando en Europa. Recientemente, ha tenido lugar una Conferencia Europea sobre Genómica aplicada a las Ciencias Sociales (Bolonia, mayo de 2022). Aquí se ha tratado ampliamente el problema de las desigualdades sociales y su relación con las variantes genéticas individuales.
El uso de los test genéticos para comprender las diferentes tendencias de comportamiento de las personas puede ser una realidad en los próximos años. De hecho, una empresa del Parque Científico de la Universitat de València (Mendel´s Brain) ya ofrece un test de ADN aplicado a la psicología. Este test permite al usuario conocer su predisposición biológica a experimentar estrés o ansiedad, entre otros rasgos psicológicos. Otras empresas dedicadas a la genómica personal, tales como 23andMe y tellmeGen, también incluyen en su portfolio pruebas de este tipo.
Sin ninguna duda, los Comités de Ética de los centros de investigación que trabajen en el campo de la genética aplicada a la psicología y las ciencias sociales, al igual que las empresas relacionadas, tendrán que intervenir para asegurar que la ciencia se utilice siempre en beneficio de la sociedad, especialmente de los colectivos vulnerables.
Sofía Martínez-Morales es estudiante de doctorado de la Universitat de València
Aitor García-Anaya es director técnico y CEO de Mendel´s Brain SL
Manuel Pérez-Alonso es catedrático de genética de la Universitat de València
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