La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y la Red Latinoamericana de Genética Humana (RELAGH) han firmado un convenio de colaboración
Asociación Española de Genética Humana
El convenio entre la AEGH y la RELAGH permitirá compartir datos de bases genéticas de poblaciones muy diversas, permitiendo así avanzar en la respuesta asistencial a los pacientes y sus familias.
La Asociación Española de Genética Humana (AEGH), que representa a más de 1.100 profesionales relacionados con la genética en España, y la Red Latinoamericana de Genética Humana (RELAGH), que aglutina a las sociedades de genética y de genética humana de 20 países de América Latina y del Caribe, han firmado un convenio de colaboración para progresar en el conocimiento, a través de acciones formativas, divulgativas, científicas, asistenciales y sociales, y reivindicar el reconocimiento de la especialidad de Genética Clínica en los países de habla hispana en los que aún no está reconocida, como sucede en España. El convenio, firmado por la presidenta de la AEGH, Encarna Guillén, y la presidenta de la RELAGH, Mariela Larrandaburu, contempla acciones encaminadas a “promover el reconocimiento de la genética clínica” ante las instituciones públicas y privadas.
España es el único país de la Unión Europea que aún no tiene reconocida la especialidad de Genética Clínica dentro de la Formación Sanitaria reglada. Sobre esta carencia, la presidenta de la RELAGH declara que “nos llama la atención que España aún no tenga la especialidad reconocida ya que cuenta con un número significativo de genetistas, cuya actividad debería estar reglada y sistematizada, lo que se lograría tras su reconocimiento por parte de las autoridades sanitarias”.
Grandes disparidades por países
Respecto a la situación de la Genética Clínica en Latinoamérica, Larrandaburu explica que “es muy diversa. Coexisten grandes disparidades entre los países e incluso dentro de cada uno de ellos. En Brasil, Argentina, Colombia, Cuba o México es una especialidad sanitaria reconocida por los respectivos Ministerios de Salud. Mientras que, en países como Uruguay, si bien la especialidad está reconocida por las autoridades sanitarias, no está integrada en el Sistema Nacional de Salud. Y en Perú, Bolivia Ecuador y Paraguay, por ejemplo, existen muy pocos genetistas”.
“Desde la RELAGH consideramos fundamental el pleno acceso de la sociedad a la Genética Clínica, que debería ser más equitativa y accesible. Aún quedan por derribar muchas barreras, pero estamos convencidos de que la capacitación y la sensibilización en esta área del conocimiento es la clave para poder progresar”, añade Larrandaburu.
Convenio “histórico”
El convenio, con una duración de un año prorrogable, contempla también “impulsar el desarrollo social de proyectos científicos y profesionales que puedan contribuir a ampliar el conocimiento mutuo; el desarrollo y puesta en marcha de programas formativos y de difusión, así como reuniones científicas relacionadas con la genética y el asesoramiento mutuo en charlas informativas dirigidas a asociaciones de pacientes”, entre otras acciones.
Para la presidenta de la RELAGH, se trata de “un convenio histórico de gran valor para España y Latinoamérica. Poder contar con un aliado estratégico como lo es la AEGH, con toda su trayectoria y años de experiencia, nos permite generar líneas de trabajo conjunto en áreas que potenciarán nuestra práctica profesional, tanto asistencial como en las áreas académicas e investigación, así como compartir experiencias en jornadas, capacitaciones y congresos”.
Una de las principales ventajas que aportará a ambas sociedades este convenio es generar los espacios para el intercambio de bases genéticas, con una mirada activa desde el lado bioético de personas muy diversas del punto de vista étnico, como destaca Larrandaburu, lo que “nos permitirá comprender de una forma más integral las características de las poblaciones al tomar en consideración los aspectos genéticos dentro de los determinantes de la salud. Este convenio es clave para fomentar la investigación en genómica y también avanzar hacia una respuesta asistencial a los pacientes y sus familias”.
Para la presidenta de la AEGH, “este convenio abre la puerta a la colaboración y al intercambio de conocimiento entre nuestra sociedad científica y todas las sociedades latinoamericanas de genética humana. Constituye un hito muy significativo por las posibilidades de emprender proyectos conjuntos de investigación epidemiológica, clínica y genómica y de innovación asistencial; y para compartir iniciativas de formación, divulgación y capacitación”.
“Desde el punto de vista ético, nos une el interés por mejorar la representación de las poblaciones hispanas en los estudios genómicos internacionales para disminuir los sesgos de interpretación ligados a la discriminación poblacional, y también el objetivo de mejorar el acceso de los y las pacientes con enfermedades genéticas a servicios especializados de genética clínica para su atención integral y personalizada y para mejorar la prevención de nuevos casos. En este sentido, la ausencia de especialidad de Genética Clínica en los sistemas públicos sanitarios, como ocurre en España y otros países latinoamericanos, a diferencia del resto de Europa, es un obstáculo para garantizar la equidad, calidad y seguridad en la atención sanitaria de los pacientes con enfermedades genéticas y sus familias. Por ello, lucharemos conjuntamente para su reconocimiento en España y en el resto de países latinoamericanos que comparten esta situación”, defiende Encarna Guillén.
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