Un nuevo documento del Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona analiza los aspectos bioéticos de la selección de embriones humanos por cálculo de riesgo poligénico y alerta de un mercado de servicios en torno a la selección de embriones que favorece de forma encubierta la eugenesia y juega con las expectativas de los progenitores.
En los últimos años los avances en el análisis e interpretación del genoma han derivado en una mejora notable en el diagnóstico de las enfermedades mendelianas causadas por mutaciones en genes individuales. En paralelo, también ha mejorado la capacidad para predecir enfermedades o características complejas, en las que intervienen múltiples factores genéticos. La cuestión es si se puede o se debe predecir este tipo de enfermedades o características en un escenario de selección de embriones.
En la actualidad ya existen clínicas de fecundación in vitro en EE.UU. que ofrecen pruebas de selección de embriones mediante riesgo poligénico, no solo para enfermedades complejas sino también ya para características como la estatura o el nivel educativo potencial, que entran en el ámbito de la mejora genética. En este contexto, el Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, ha elaborado un documento que analiza el estado de la cuestión y ofrece una serie de conclusiones y recomendaciones para hacer frente al problema, dirigidos a los diferentes actores involucrados (progenitores, profesionales sanitarios, sociedades científicas, organismos reguladores…).
Con un enfoque crítico y ético sobre el uso de las técnicas avanzadas en el diagnóstico genético, el documento, titulado “Bioética y selección genética de embriones humanos por cálculo de riesgo poligénico”, explica cómo se realiza la selección de embriones por cálculo de riesgo poligénico, resalta algunas de las limitaciones de este tipo de prueba para discriminar el riesgo entre embriones y alerta sobre los riesgos de la mercantilización y eugenesia encubierta.
“Estamos acostumbrados a que existan enfermedades raras, minoritarias, mendelianas, en las que el diagnóstico genético es muy preciso y por tanto tiene una certeza elevada. En cambio para otras enfermedades, que de hecho son las más frecuentes como el riesgo cardiovascular o la susceptibilidad a desarrollar un cáncer o diabetes de adulto en el que hay variantes en muchos genes distintos, que no siempre los conocemos todo y además también es importante la interacción del ambiente con estas variantes”, ha destacado Gemma Marfany“. “Hablamos aquí de seleccionar embriones mediante estos valores de riesgo poligénico, lo cual conlleva un cierto riesgo asociado porque no hay certeza muy clara y terminaría siendo discrecional”.
Conclusiones y recomendaciones del documento “Bioética y selección genética de embriones humanos por cálculo de riesgo poligénico”
El documento ofrece las siguientes conclusiones:
- Los servicios de análisis de cálculo de riesgo poligénico que se presentan junto con diagnósticos de enfermedades mendelianas ofrecen en realidad cálculos de riesgo probabilísticos que confunden a la población, pues los asimilan a la certeza mendeliana.
- Los factores ambientales y sociales también son determinantes en el desarrollo de enfermedades de base genética, en particular en las enfermedades complejas multifactoriales más frecuentes (diabetes, obesidad, hipertensión, etc.).
- La selección de embriones por cálculo de riesgo poligénico puede acabar siendo discrecional.
- La muestra contenida en los bancos europeos que sirven como referencia para el cálculo de riesgo poligénico no es representativa.
- El acceso a estas tecnologías depende del poder adquisitivo.
- Existe un mercado de servicios en torno a la reproducción asistida que ofrece certezas donde no las hay. Este mercado favorece la eugenesia de forma encubierta, al jugar con las expectativas y las preocupaciones de personas y parejas.
En este escenario, las recomendaciones del Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona son las siguientes:
- La selección de embriones solo debe aceptarse en los casos de enfermedad hereditaria severa que comprometa la calidad de vida del descendiente.
- No debería aceptarse la selección de embriones por cálculo de riesgo poligénico de enfermedades multifactoriales que no sean severas ni de características físicas o cognitivas de la descendencia.
- Los distintos actores implicados deben garantizar el tratamiento confidencial de la información personal y las muestras biológicas.
- Es necesario evitar la promoción de un mercado de servicios en torno a la reproducción asistida que ofrece certezas donde no las hay, pues se promueve una eugenesia neoliberal de forma encubierta.
Las conclusiones están alineadas con las de diferentes sociedades científicas como el Colegio Americano de Genética Médica o la Sociedad Europea de Genética Humana que comunicaron previamente sus consideraciones sobre la seguridad y eficacia de la evaluación de la puntuación de riesgo poligénico para la selección de embriones.
El documento ha sido coordinado y elaborado por Gemma Marfany, catedrática de Genética de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona e Itziar de Lecuona, profesora agregada del Departamento de Medicina y directora del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona. En él colaboran también diversos miembros y colaboradores/as del Observatorio de Bioética y Derecho, y del profesores/as del Máster en Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona.
Documento disponible en: https://www.bioeticayderecho.ub.edu/es/documento-bioetica-y-seleccion-genetica-de-embriones-humanos
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