Lucía Márquez Martínez, Genética Médica News

 

Parece que fue ayer cuando publicamos nuestro primer artículo, pero la revista Genética Médica News acaba de llegar a su número 100. Para celebrar un aniversario tan especial, entrevistamos a al fundador, impulsor y director de esta publicación centenaria, Manuel Pérez Alonso.

Catedrático del departamento de Genética de la Universitat de València, Pérez Alonso también es pionero en el campo del emprendimiento científico en nuestro país. Así, este valenciano es Asesor Científico en el  Instituto de Medicina Genómica (Imegen), una compañía especializada en análisis genéticos de la que fue fundador. Su labor como investigador está claramente enfocada a los campos de la Genética Molecular y Genómica aplicadas a la medicina y, en especial, a las cuestiones relacionadas con el diagnóstico genético en cáncer y enfermedades raras. Además, es autor de tres patentes licenciadas por la industria biotecnológica.

Vivimos en un momento de auge de la medicina de precisión, ¿hacia qué dirección camina esta tecnología?

Creo que por ahora solamente hemos visto la punta del iceberg de la medicina de precisión. Va a seguir desarrollándose y en los próximos años (o en las próximas décadas) veremos tratamientos personalizados o incluso ultrapersonalizados con los que cada paciente recibirá una terapia específica de acuerdo a las características particulares de su enfermedad.

En los últimos meses, estamos asistiendo a un debate sobre los altos costes de la secuenciación y cómo esta circunstancia puede provocar que algunas pruebas no estén al alcance de todos los ciudadanos. ¿Cree que esta tecnología se va a democratizar, que su uso podrá generalizarse?

Estoy seguro de que los costes de los análisis genómicos van a ir en descenso. Las técnicas están mejorando constantemente y tengo el convencimiento de que asistiremos a una democratización de estas pruebas que permitirán que la mayor parte de los pacientes (lo ideal sería que fueran todos) puedan acceder a estas tecnologías que les permitan recibir los tratamientos óptimos de acuerdo a sus características.

El pasado mes de agosto, saltó la noticia de que por primera vez se había usado CRISPR para modificar embriones humanos, hay quien pide cautela ante los rápidos avances de esta técnica, pero también hay quien aboga por lanzarse a explorar todas sus potencialidades. ¿Cuál es su opinión al respecto?

Si hablamos desde el punto de vista del desarrollo tecnológico, mi opinión como científico es que la ciencia tiene que avanzar. El avance de la ciencia y la tecnología es imparable. Pero en cuanto al uso y las aplicaciones que se haga de esta tecnología, creo que debemos pedir a la sociedad y a los políticos que hagan un esfuerzo por entender esos avances y regular esa aplicación como responda.

Me parece esencial que haya una separación de poderes, quienes deben regular la aplicación de la ciencia no son los científicos, es la sociedad en el sentido más amplio de la palabra y, en particular, nuestros políticos y legisladores, tanto a nivel español como europeo. Los científicos podemos explicar a la sociedad y a los dirigentes los detalles concretos de esta tecnología que, efectivamente, es controvertida, muy poderosa y que tiene aspectos que pueden ser debatibles. Yo, como ciudadano, entiendo que haya quien vea algunas de las posibilidades hipotéticas que brinda CRISPR, le parezcan una barbaridad y exija que no se permitan legalmente. Pero en ese sentido, yo insisto: no es el científico el que tiene que decidir, sino la sociedad. Para ello, la sociedad tiene que estar informada y de ahí la importancia de que existan medios como el nuestro, que hace el esfuerzo de explicar la ciencia a profesionales, ciudadanos y pacientes.

En este sentido, parece que la investigación y el desarrollo de técnicas genética avanzan muy rápido, pero no contamos todavía con un marco legal ni un discurso social homogéneo que le acompañen. ¿La ciencia y la sociedad caminan a velocidades diferentes?

La ciencia siempre ha ido por delante de la capacidad de asimilación de la sociedad. Esto es algo común en todas las disciplinas científicas, pero creo que en el campo de la genética y la genómica se están produciendo avances a tal velocidad que el desfase está siendo muy notable. Claro, eso requiere que nuestros gestores, nuestros políticos y la sociedad hagan un esfuerzo por explicar lo que está pasando.

¿Cómo afecta a los profesionales de la genética el hecho de que a menudo no se cuente con un marco legal bien definido?

Nos encontramos con discrepancias incluso entre distintos países.  Si esas diferencias existen, podemos localizar en el campo de la genética y la reproducción fenómenos como el turismo sanitario. Por ejemplo, en España no es posible elegir el sexo de un hijo simplemente por la preferencia de los padres, solamente en el supuesto de determinadas enfermedades, sin embargo, en otros países sí que se permite.

Si un suceso como éste ya existe y es conocido actualmente, es previsible que en el futuro ocurran sucesos parecidos con otras cuestiones genéticas. Si un ciudadano quiere someterse a una técnica y no puede hacerlo en su país, pues se irá a otro en el que sí sea posible. Por ello, creo que resulta esencial la armonización de legislaciones, aunque nunca va a ser perfecta, siempre quedarán caminos por los que un ciudadano podrá optar libremente.

Uno de los objetivos fundamentales de Genética Médica News es difundir los principales descubrimientos que se producen en el ámbito científico. ¿Cree que a nivel social se comprenden correctamente estos avances? ¿La ciudadanía es consciente de toda la tecnología que está siendo desarrollada en el campo genético?

Creo que no. Me parece que todo el abanico de posibilidades que ofrece la Genética y la Genómica no llega a los ciudadanos. En ese sentido, sabemos que, por ejemplo, nuestra revista, cuento con un público mayoritariamente formado por profesionales de la salud y comunidad investigadora, pero, al tratarse de un medio en abierto, también recibe muchas visitas de ciudadanos que simplemente tienen interés por conocer los avances de esta disciplina.

En la actualidad, debido al amplio acceso a Internet, hay muchísima información al alcance de los usuarios. ¿Cómo se puede distinguir la información científica de calidad de aquella que no lo es?

Es cierto que cuando buscas en Google información relacionada con la salud o la tecnología de diagnóstico puedes encontrar un gran volumen de mensajes, pero mi recomendación es que antes de dar credibilidad a un contenido verifiquemos cuáles son sus fuente, de dónde sale. Sabemos que las Universidades, los hospitales y los centros de investigación difunden información científica de forma rigurosa, pero un blog cualquiera no tiene por qué proporcionar información correcta. Debe primar el espíritu crítico.

¿Por qué es importante la divulgación científica, la conexión entre investigadores y sociedad?

Para es mí es fundamental porque todos los días estamos consumiendo ciencia sin darnos cuenta. A cada paso que damos estamos consumiendo ciencia y eso puede ser un problema para la población si no sabe lo que hay detrás de esas cuestiones científicas. Creo que es bueno que el ciudadano sea una persona informada, consciente y que todas las decisiones que toma las tome manejando toda la información que sea necesaria.

La revista Genética Médica News llega a su número 100, ¿qué evolución ha visto en el panorama científico desde los inicios de esta publicación?

Creo que es imposible enumerar todos los cambios que se han producido…Puedo citar uno que considero muy relevante: cuando la revista nació, a nivel social existía una concienciación muy importante sobre las enfermedades raras, pero no se había asimilado que la inmensa mayoría de estas dolencias son de causa genética. Han pasado varios años y ahora la sociedad en general ya entiende mucho más el fuerte vínculo que existe entre las ER y la genética. Quiero pensar que esta evolución se debe en parte a contribuciones en la difusión de la ciencia como la que llevamos a cabo nosotros

¿Qué cambios le gustaría ver en la revista de cara al número 200? ¿Qué perspectivas de futuro tiene para esta publicación?

Además de la difusión del conocimiento que hacemos de forma diaria, tenemos en paralelo el proyecto de la revista Genética Médica y Genómica, cuyo segundo número va a ver la luz en breve. En este caso, ya no se trata de realizar una tarea de divulgación científica sobre cuestiones y publicadas en otros artículos, sino que se trata de una publicación en la que se incluyen artículos de investigación originales y novedosos, así como revisiones más en profundidad. Además, nuestra intención es iniciar en breve el proceso de indexación, algo que para nosotros es muy importante.

Considero que en los próximos años vamos a continuar con nuestra labor divulgativa, pero, además, vamos a asistir a la consolidación de la revista Genética Médica y Genómica como una publicación que reclama su espacio entre las revistas científicas de mayor prestigio y establecidas desde años.

Ese primer número de Genética Médica y Genómica fue publicado en papel, ¿qué objetivo tiene esta combinación de formatos?

El formato físico está muy consolidado en cuanto a los artículos científicos, los llamados papers. El paper en papel (valga la redundancia, jajaja) tiene todavía mucha vida por delante y pensamos que era un formato adecuado para su presentación. No sé si en los próximos siglos, pero seguro que en las próximas décadas continúan existiendo los papers en papel.

Estas dos publicaciones se dirigen a públicos diferentes…

Sí, sin duda. Como ya he comentado, en Genética Médica News caben expertos, asociaciones de pacientes, estudiantes, profesionales y, por supuesto, ciudadanos curiosos por saber que está pasando en esta revolución científica. Sin embargo, Genética Médica y Genómica tiene un público objetivo mucho más especializado, va dirigido de forma específica a la comunidad científica y contará con un nivel científico más elevado.